Die großen Volkskrankheiten (2): Alzheimer – Hoffnung im Kampf gegen das Vergessen

Je mehr Bürger/innen mitmachen, umso mehr kann geschehen.

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Mich hat beeindruckt, wie offen und begeisterungsfähig die Menschen mit Demenz an unseren Aktionen teilgenommen haben, selbst, wenn die kulturellen Aktivitäten keinen biografischen Bezug hatten. Sie haben es genossen, die Gemeinschaft zu erleben, neue Orte kennenzulernen und die Erkrankung in den Hintergrund treten zu lassen.

Was fehlt? Ideelle Unterstützung von der kommunalen Spitze (Bürgermeister). Diesbezüglich fand ich z.B. Mannheim sehr vorbildlich oder Ostfildern. Ansonsten heißt es einfach mit Ausdauer dran bleiben wie die letzten zwanzig Jahre.

Was noch fehlt? [...] mehr Menschen, die unsere Erkenntnis [...] teilen und sich für die Ziele der Aktion Demenz einsetzen.

Ich wünsche mir für Pirna mehr Angebote, die Normalität und Lebensfreude in den Alltag der Betroffenen bringen.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung. 

Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung [...] benötigen in gewisser Weise eine Begleitung, Ansprechpersonen oder eine betreute Selbsthilfegruppe um sich mit der neuen Lebenssituation auseinander setzen zu können. Dabei muss es sehr stark um den Erhalt der Autonomie gehen, die Erfüllung von Lebensträumen, die Vorsorge für später und die Gestaltung der Freizeit und die Knüpfung neuer Kontakte.

Beeindruckend am Projekt war die sich fortwährend steigernde Begeisterung der Schüler. Sie haben es geschafft, sich auf bewegende und teilweise spaßige  Weise einem noch immer großen Tabuthema in weiten Teilen unserer Gesellschaft zu nähern, um der Demenz etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit auch für Kinder und Jugendliche begreifbarer zu machen. 

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

Zur Zeit haben wir in den Führungspositionen im Bereich Senioren und Soziales einen sehr starken personellen Wechsel. Ich fürchte, dass es dadurch erst einmal einen Stillstand in der Erhaltung und Weiterentwicklung von Strukturen gibt., zum Teil sind langjährige Netzwerke zum Erliegen gekommen 

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

Insgesamt hat es mich gefreut, dass wir mit unserm Projekt einige Menschen erreichen konnten, die sich vorher mit dem Bereich Demenz nicht befasst waren und jetzt sehr viel Initiative zeigen.

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

Letztendlich – so wurde uns in vielen Gesprächen deutlich – wäre ein „demenzfreundliches Quartier“ eine altersgerechtere bzw. menschenfreundlichere Gemeinschaft. 

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Zusammenfassend ist zu sagen, wir haben nicht die breite Masse des Landkreises erreicht, die Personen, welche wir jedoch erreichten konnten wir nachhaltig und langfristig für das Projekt gewinnen, so dass die Arbeit und die Weiterverfolgung der Projektziele nicht beendet sondern kontinuierlich weitergeführt wird.

Was dann in den Gesprächen [mit Angehörigen] aus tiefster Vergangenheit wieder „hochgeholt“ wird und ich dadurch merke, dass es in den Familien immer noch viele unerledigte Dinge gibt, die nie geklärt wurden, beindruckt mich immer wieder.

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

Wir haben in unserem Projekt erlebt, dass es möglich ist, gemeinsam vor Ort Ideen zu entwickeln und dass eine Zusammenarbeit zwischen von Demenz Betroffenen, bürgerschaftlich Engagierten und professionellen Akteuren fruchtbar sein und jeder auf seine Art einen kleinen Teil zur Lösung beitragen kann.

Das Problem ist aber, dass der Bekanntheitsgrad dieser Angebote zu gering ist, sowohl in der Bevölkerung als auch in den Fachkreisen. Jeder, der ein Angebot zum Thema Demenz hat, handelt und plant ohne Abstimmung untereinander. 

Mehr Mut wünsche ich mir von den Verantwortlichen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen. Unorthodoxe Plakataktionen, wie es die Evangelische Stiftung Tannenhof in Wuppertal gemacht hat, aber auch die Plakataktion von Rheinland-Pfalz haben mir sehr gut gefallen. 

Zur "Demenzfreundlichkeit" im Kreis Düren fehlen noch Betreuungsangebote am Wochenende und in der Nacht.