Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

[Der Erfolg des Projekts ist daran erkennbar, dass] ...das Thema Demenz [...] in der Öffentlichkeit wahrgenommen und [...] darüber gesprochen [wird]. 

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

[Wir arbeiten]... weiterhin an einem gesunden Bürgermix, d.h. soviel wie möglich Ehrenamtler und so wenig wie notwendig Hauptamtliche.

Mehr Mut wünsche ich mir von den Verantwortlichen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen. Unorthodoxe Plakataktionen, wie es die Evangelische Stiftung Tannenhof in Wuppertal gemacht hat, aber auch die Plakataktion von Rheinland-Pfalz haben mir sehr gut gefallen. 

Wir haben in unserem Projekt erlebt, dass es möglich ist, gemeinsam vor Ort Ideen zu entwickeln und dass eine Zusammenarbeit zwischen von Demenz Betroffenen, bürgerschaftlich Engagierten und professionellen Akteuren fruchtbar sein und jeder auf seine Art einen kleinen Teil zur Lösung beitragen kann.

Bevor wir weitere Projekte beginnen, muss klar sein, weshalb die Angebote, die sich direkt an die altersverwirrten Menschen und ihre Angehörigen gerichtet haben, nicht in dem Umfang angenommen worden sind, wie es zu erwarten gewesen wäre. 

Was fehlt Ihrer Meinung nach in Ihrer gegenwärtigen Kommune/gemeinschaftlichem Umfeld zur „Demenzfreundlichkeit“? - Da passe ich. Das wäre ein mehrbändiges Werk.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Insgesamt hat es mich gefreut, dass wir mit unserm Projekt einige Menschen erreichen konnten, die sich vorher mit dem Bereich Demenz nicht befasst waren und jetzt sehr viel Initiative zeigen.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Beeindruckt hat mich die unbefangene Begegnung von Jugendlichen und Menschen mit Demenz.

Was aus meiner Sicht noch fehlt ist die Bereitschaft vieler Älterer, die bisher keinen Demenzkranken im Familien- oder Freundeskreis hatten, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Hier herrscht teilweise eine richtige Blockadehaltung,

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung. 

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Auf Dauer gesehen wäre es meiner Meinung nach für das Projekt am besten, wenn die ehrenamtlichen Mitglieder deutlich überwiegen würden.

Ich wünsche mir für Pirna mehr Angebote, die Normalität und Lebensfreude in den Alltag der Betroffenen bringen.

Was noch fehlt? [...] mehr Menschen, die unsere Erkenntnis [...] teilen und sich für die Ziele der Aktion Demenz einsetzen.

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

Menschen [mit Demenz], die vorher unruhig umherliefen, malten zusammen mit ihren Angehörigen und wurden ganz ruhig. Viele Angehörige waren erstaunt über die Fähigkeiten...

Es besteht Bedarf, verschiedene Wohnformen (Demenz-WGs) zu erarbeiten; dafür könnte der Leerstand vieler Gebäude in den einzelnen Kommunen genutzt werden.

Die Arbeit des "Runden Tisches" hat dazu geführt, dass sich die anfängliche Skepsis der möglichen Kooperationspartner, welche vermutlich aus der Sorge um eigene Nachteile bedingt war, zu einer positiven Unterstützung aller Teilnehmer gewandelt hat.

Die Teilnehmer mit und ohne Demenz begegneten sich auf Augenhöhe. Die Menschen mit Demenz konnten sich als kompetent in der Weitergabe Ihrer Erinnerungen und fachlichen Kenntnisse erleben und die jüngeren Teilnehmer profitierten von den Augenzeugenberichten.

Zur Zeit haben wir in den Führungspositionen im Bereich Senioren und Soziales einen sehr starken personellen Wechsel. Ich fürchte, dass es dadurch erst einmal einen Stillstand in der Erhaltung und Weiterentwicklung von Strukturen gibt., zum Teil sind langjährige Netzwerke zum Erliegen gekommen