Besser leben mit Demenz

Die Teilnehmer mit und ohne Demenz begegneten sich auf Augenhöhe. Die Menschen mit Demenz konnten sich als kompetent in der Weitergabe Ihrer Erinnerungen und fachlichen Kenntnisse erleben und die jüngeren Teilnehmer profitierten von den Augenzeugenberichten.

Insgesamt hat es mich gefreut, dass wir mit unserm Projekt einige Menschen erreichen konnten, die sich vorher mit dem Bereich Demenz nicht befasst waren und jetzt sehr viel Initiative zeigen.

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung [...] benötigen in gewisser Weise eine Begleitung, Ansprechpersonen oder eine betreute Selbsthilfegruppe um sich mit der neuen Lebenssituation auseinander setzen zu können. Dabei muss es sehr stark um den Erhalt der Autonomie gehen, die Erfüllung von Lebensträumen, die Vorsorge für später und die Gestaltung der Freizeit und die Knüpfung neuer Kontakte.

Eine andere Perspektive bezieht sich auf die Einsamkeit nach dem Tod eines demenzkranken Partners. Hier sind Lösungen gefragt, wenn in Folge einer eingeschränkten Mobilität die Wohnung nicht mehr verlassen werden kann, und man dort mit den eigenen Gedanken alleine bleibt. 

Letztendlich – so wurde uns in vielen Gesprächen deutlich – wäre ein „demenzfreundliches Quartier“ eine altersgerechtere bzw. menschenfreundlichere Gemeinschaft. 

Menschen [mit Demenz], die vorher unruhig umherliefen, malten zusammen mit ihren Angehörigen und wurden ganz ruhig. Viele Angehörige waren erstaunt über die Fähigkeiten...

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung. 

Das Problem ist aber, dass der Bekanntheitsgrad dieser Angebote zu gering ist, sowohl in der Bevölkerung als auch in den Fachkreisen. Jeder, der ein Angebot zum Thema Demenz hat, handelt und plant ohne Abstimmung untereinander. 

Am meisten beeindruckt hat mich der unproblematische und offene Umgang von Kindern mit Demenzkranken auch wenn sie keine Vorerfahrungen haben.

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

[... es ist] zu hoffen, dass in den konmmenden Jahren die besonderen Bedarfe alter und demenzbetroffener Menschen auch bei der Stadtplanung Berücksichtigung finden. 

Mehr Mut wünsche ich mir von den Verantwortlichen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen. Unorthodoxe Plakataktionen, wie es die Evangelische Stiftung Tannenhof in Wuppertal gemacht hat, aber auch die Plakataktion von Rheinland-Pfalz haben mir sehr gut gefallen. 

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

Bevor wir weitere Projekte beginnen, muss klar sein, weshalb die Angebote, die sich direkt an die altersverwirrten Menschen und ihre Angehörigen gerichtet haben, nicht in dem Umfang angenommen worden sind, wie es zu erwarten gewesen wäre. 

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

Verblüffend zu beobachten waren die einfachen und dabei wirkungsvollen Ansätze, die in manchen Unternehmen oder Vereinen bereits zur Kompensation altersbedingter Einschränkungen installiert wurden. 

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

Beeindruckend am Projekt war die sich fortwährend steigernde Begeisterung der Schüler. Sie haben es geschafft, sich auf bewegende und teilweise spaßige  Weise einem noch immer großen Tabuthema in weiten Teilen unserer Gesellschaft zu nähern, um der Demenz etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit auch für Kinder und Jugendliche begreifbarer zu machen. 

Dass bei unterschiedlichsten Berufsgruppen und Funktionsträgern bereits ein entwickeltes Problembe¬wusst¬sein und eine große Unterstützungsbereitschaft vorhanden ist, ist eine wichtige Erkenntnis aus dem Projekt. 

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Auf Dauer gesehen wäre es meiner Meinung nach für das Projekt am besten, wenn die ehrenamtlichen Mitglieder deutlich überwiegen würden.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.