Demenz – ein Thema für Kinder und Jugendliche

Was fehlt Ihrer Meinung nach in Ihrer gegenwärtigen Kommune/gemeinschaftlichem Umfeld zur „Demenzfreundlichkeit“? - Da passe ich. Das wäre ein mehrbändiges Werk.

[Wichtig ist:] ... Nicht nachlassen, Betroffene ausfindig zu machen und den Angehörigen ebenso zu helfen.

Die Angebote nehmen mittlerweile Abstand vom „Betreuungsgedanken“ und entwickeln sich dahingehend, die Selbstbestimmung der Menschen mit Demenz zu wahren.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung. 

Menschen [mit Demenz], die vorher unruhig umherliefen, malten zusammen mit ihren Angehörigen und wurden ganz ruhig. Viele Angehörige waren erstaunt über die Fähigkeiten...

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Mich hat beeindruckt, wie offen und begeisterungsfähig die Menschen mit Demenz an unseren Aktionen teilgenommen haben, selbst, wenn die kulturellen Aktivitäten keinen biografischen Bezug hatten. Sie haben es genossen, die Gemeinschaft zu erleben, neue Orte kennenzulernen und die Erkrankung in den Hintergrund treten zu lassen.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Dass bei unterschiedlichsten Berufsgruppen und Funktionsträgern bereits ein entwickeltes Problembe¬wusst¬sein und eine große Unterstützungsbereitschaft vorhanden ist, ist eine wichtige Erkenntnis aus dem Projekt. 

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

Das Problem ist aber, dass der Bekanntheitsgrad dieser Angebote zu gering ist, sowohl in der Bevölkerung als auch in den Fachkreisen. Jeder, der ein Angebot zum Thema Demenz hat, handelt und plant ohne Abstimmung untereinander. 

Mehr Mut wünsche ich mir von den Verantwortlichen, um auf das Thema Demenz aufmerksam zu machen. Unorthodoxe Plakataktionen, wie es die Evangelische Stiftung Tannenhof in Wuppertal gemacht hat, aber auch die Plakataktion von Rheinland-Pfalz haben mir sehr gut gefallen. 

Die Teilnahme von mehr als 250 Personen beim abschließenden Bürgerforum hat uns besonders bewegt und gezeigt, wie wichtig dieses Projekt für den Kreis Düren war.

Was fehlt? Ideelle Unterstützung von der kommunalen Spitze (Bürgermeister). Diesbezüglich fand ich z.B. Mannheim sehr vorbildlich oder Ostfildern. Ansonsten heißt es einfach mit Ausdauer dran bleiben wie die letzten zwanzig Jahre.

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Die Teilnehmer mit und ohne Demenz begegneten sich auf Augenhöhe. Die Menschen mit Demenz konnten sich als kompetent in der Weitergabe Ihrer Erinnerungen und fachlichen Kenntnisse erleben und die jüngeren Teilnehmer profitierten von den Augenzeugenberichten.

Aus meiner Sicht wäre es schön, wenn Menschen mit Demenz stärker in das allgemeine Leben integriert werden könnten anstatt immer neue Nischenangebote zu schaffen. 

Durch das Miteinander von Menschen mit und ohne Demenz erleben sie sich als Teil einer kulturinteressierten Gruppe, so dass die krankheitsbedingten Einschränkungen in den Hintergrund treten.

Beeindruckend am Projekt war die sich fortwährend steigernde Begeisterung der Schüler. Sie haben es geschafft, sich auf bewegende und teilweise spaßige  Weise einem noch immer großen Tabuthema in weiten Teilen unserer Gesellschaft zu nähern, um der Demenz etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit auch für Kinder und Jugendliche begreifbarer zu machen. 

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Zusammenfassend ist zu sagen, wir haben nicht die breite Masse des Landkreises erreicht, die Personen, welche wir jedoch erreichten konnten wir nachhaltig und langfristig für das Projekt gewinnen, so dass die Arbeit und die Weiterverfolgung der Projektziele nicht beendet sondern kontinuierlich weitergeführt wird.