Menschen mit Demenz in Freiburg und Region

Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung [...] benötigen in gewisser Weise eine Begleitung, Ansprechpersonen oder eine betreute Selbsthilfegruppe um sich mit der neuen Lebenssituation auseinander setzen zu können. Dabei muss es sehr stark um den Erhalt der Autonomie gehen, die Erfüllung von Lebensträumen, die Vorsorge für später und die Gestaltung der Freizeit und die Knüpfung neuer Kontakte.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

Je mehr Bürger/innen mitmachen, umso mehr kann geschehen.

Das Problem ist aber, dass der Bekanntheitsgrad dieser Angebote zu gering ist, sowohl in der Bevölkerung als auch in den Fachkreisen. Jeder, der ein Angebot zum Thema Demenz hat, handelt und plant ohne Abstimmung untereinander. 

Am meisten beeindruckt hat mich der unproblematische und offene Umgang von Kindern mit Demenzkranken auch wenn sie keine Vorerfahrungen haben.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Dass bei unterschiedlichsten Berufsgruppen und Funktionsträgern bereits ein entwickeltes Problembe¬wusst¬sein und eine große Unterstützungsbereitschaft vorhanden ist, ist eine wichtige Erkenntnis aus dem Projekt. 

Beeindruckend am Projekt war die sich fortwährend steigernde Begeisterung der Schüler. Sie haben es geschafft, sich auf bewegende und teilweise spaßige  Weise einem noch immer großen Tabuthema in weiten Teilen unserer Gesellschaft zu nähern, um der Demenz etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit auch für Kinder und Jugendliche begreifbarer zu machen. 

Bei der Auswertung des Projekts ist uns deutlich geworden, dass wir noch am Anfang stehen und unser Bemühen weitergehen muss.

Ohne Netzwerk, kein Austausch, ohne die vielen Informationsveranstaltungen keine Gewissheiten, ohne den bundesweiten Austausch keinen Weitblick, ohne die Aktion Demenz keine Zuversicht.

Für mich persönlich hatte der Erfolg des Projektes nichts mit Zahlen zu tun. Es war  erst einmal nicht wichtig, wie viele Teilnehmer an einer Veranstaltung da waren, ob die Finanzen stimmig sind usw. Wichtig war für mich, konnten die, die da waren etwas Positives für sich selbst und andern mitnehmen oder auch die Erkenntnis, ich bin nicht allein mit meinen Problemen. 

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Was aus meiner Sicht noch fehlt ist die Bereitschaft vieler Älterer, die bisher keinen Demenzkranken im Familien- oder Freundeskreis hatten, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Hier herrscht teilweise eine richtige Blockadehaltung,

Durch das Miteinander von Menschen mit und ohne Demenz erleben sie sich als Teil einer kulturinteressierten Gruppe, so dass die krankheitsbedingten Einschränkungen in den Hintergrund treten.

Der Blick wurde bisher sehr stark auf die Versorgung, Pflege und Betreuung gerichtet. Dabei können Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung noch lange Zeit ein unabhängiges Leben führen, das wurde bisher zu wenig berücksichtigt.

Eine andere Perspektive bezieht sich auf die Einsamkeit nach dem Tod eines demenzkranken Partners. Hier sind Lösungen gefragt, wenn in Folge einer eingeschränkten Mobilität die Wohnung nicht mehr verlassen werden kann, und man dort mit den eigenen Gedanken alleine bleibt. 

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Die Angebote nehmen mittlerweile Abstand vom „Betreuungsgedanken“ und entwickeln sich dahingehend, die Selbstbestimmung der Menschen mit Demenz zu wahren.

Auf Dauer gesehen wäre es meiner Meinung nach für das Projekt am besten, wenn die ehrenamtlichen Mitglieder deutlich überwiegen würden.

Letztendlich – so wurde uns in vielen Gesprächen deutlich – wäre ein „demenzfreundliches Quartier“ eine altersgerechtere bzw. menschenfreundlichere Gemeinschaft. 

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung.