Ennepe-Ruhr-Kreis: Projektverlauf bis September 2015

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

Es besteht Bedarf, verschiedene Wohnformen (Demenz-WGs) zu erarbeiten; dafür könnte der Leerstand vieler Gebäude in den einzelnen Kommunen genutzt werden.

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

Am meisten beeindruckt hat mich der unproblematische und offene Umgang von Kindern mit Demenzkranken auch wenn sie keine Vorerfahrungen haben.

Die Teilnahme von mehr als 250 Personen beim abschließenden Bürgerforum hat uns besonders bewegt und gezeigt, wie wichtig dieses Projekt für den Kreis Düren war.

Menschen [mit Demenz], die vorher unruhig umherliefen, malten zusammen mit ihren Angehörigen und wurden ganz ruhig. Viele Angehörige waren erstaunt über die Fähigkeiten...

Ohne Netzwerk, kein Austausch, ohne die vielen Informationsveranstaltungen keine Gewissheiten, ohne den bundesweiten Austausch keinen Weitblick, ohne die Aktion Demenz keine Zuversicht.

[Wichtig ist:] ... Nicht nachlassen, Betroffene ausfindig zu machen und den Angehörigen ebenso zu helfen.

Die Arbeit des "Runden Tisches" hat dazu geführt, dass sich die anfängliche Skepsis der möglichen Kooperationspartner, welche vermutlich aus der Sorge um eigene Nachteile bedingt war, zu einer positiven Unterstützung aller Teilnehmer gewandelt hat.

Was dann in den Gesprächen [mit Angehörigen] aus tiefster Vergangenheit wieder „hochgeholt“ wird und ich dadurch merke, dass es in den Familien immer noch viele unerledigte Dinge gibt, die nie geklärt wurden, beindruckt mich immer wieder.

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Durch das Miteinander von Menschen mit und ohne Demenz erleben sie sich als Teil einer kulturinteressierten Gruppe, so dass die krankheitsbedingten Einschränkungen in den Hintergrund treten.

Dass sich bei einigen Veranstaltungen Familien, Betroffene geoutet haben und von ihrer Situation erzählt haben. Das war sehr berührend und machte insbesondere die Profis sehr nachdenklich.

Zur Zeit haben wir in den Führungspositionen im Bereich Senioren und Soziales einen sehr starken personellen Wechsel. Ich fürchte, dass es dadurch erst einmal einen Stillstand in der Erhaltung und Weiterentwicklung von Strukturen gibt., zum Teil sind langjährige Netzwerke zum Erliegen gekommen 

Hier wurde deutlich, dass wesentlich mehr Menschen in Familie und nächstem Umfeld vom Thema Demenz betroffen sind, als bisweilen allgemein angenommen wird.

[Der Erfolg des Projekts ist daran erkennbar, dass] ...das Thema Demenz [...] in der Öffentlichkeit wahrgenommen und [...] darüber gesprochen [wird]. 

Was noch fehlt? [...] mehr Menschen, die unsere Erkenntnis [...] teilen und sich für die Ziele der Aktion Demenz einsetzen.

Das Problem ist aber, dass der Bekanntheitsgrad dieser Angebote zu gering ist, sowohl in der Bevölkerung als auch in den Fachkreisen. Jeder, der ein Angebot zum Thema Demenz hat, handelt und plant ohne Abstimmung untereinander. 

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Insgesamt hat es mich gefreut, dass wir mit unserm Projekt einige Menschen erreichen konnten, die sich vorher mit dem Bereich Demenz nicht befasst waren und jetzt sehr viel Initiative zeigen.

Nicht nur die angesprochenen Institutionen sondern auch die Menschen in Enger haben sich geöffnet, indem sie uns auf der Straße im Vorübergehen ansprechen und vor allem Mut zusprechen, so weiterzumachen.  Wir stellten fest: das Thema ist in der Stadt angekommen, denn man hatte auch den Mut, an verschiedenen Stellen umzudenken.

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Aus meiner Sicht wäre es schön, wenn Menschen mit Demenz stärker in das allgemeine Leben integriert werden könnten anstatt immer neue Nischenangebote zu schaffen. 

Was fehlt? Ideelle Unterstützung von der kommunalen Spitze (Bürgermeister). Diesbezüglich fand ich z.B. Mannheim sehr vorbildlich oder Ostfildern. Ansonsten heißt es einfach mit Ausdauer dran bleiben wie die letzten zwanzig Jahre.

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen!