Leben mit Demenz

Je mehr Bürger/innen mitmachen, umso mehr kann geschehen.

Wirkliche Verbesserungen für die Situation der Menschen mit Demenz können nur passieren, wenn Formen der Gemeinsamkeiten weiter entwickelt und ausgelebt werden.

Die Beratungsstelle Demenz ist aufgrund der Erfahrungen aus dem Projekt entstanden.

Die Angebote nehmen mittlerweile Abstand vom „Betreuungsgedanken“ und entwickeln sich dahingehend, die Selbstbestimmung der Menschen mit Demenz zu wahren.

In der Praxis hat sich sehr schnell herausgestellt, dass mitfahrende Ehepartner in der Regel keine Begleitpersonen ersetzen können. Die Touren funktionieren viel besser, wenn Angehörige die Verantwortung für den erkrankten Partner abgeben und einfach mitradeln können. Wenn aber die Rahmenbedingungen stimmen und z.B. genügend Begleitpersonen mitfahren, dann bietet das Radfahren eine tolle Möglichkeit für gemeinsame Familienunternehmungen! 

Die Arbeit des "Runden Tisches" hat dazu geführt, dass sich die anfängliche Skepsis der möglichen Kooperationspartner, welche vermutlich aus der Sorge um eigene Nachteile bedingt war, zu einer positiven Unterstützung aller Teilnehmer gewandelt hat.

Ohne Netzwerk, kein Austausch, ohne die vielen Informationsveranstaltungen keine Gewissheiten, ohne den bundesweiten Austausch keinen Weitblick, ohne die Aktion Demenz keine Zuversicht.

Ich wünsche mir für Pirna mehr Angebote, die Normalität und Lebensfreude in den Alltag der Betroffenen bringen.

Durch das Miteinander von Menschen mit und ohne Demenz erleben sie sich als Teil einer kulturinteressierten Gruppe, so dass die krankheitsbedingten Einschränkungen in den Hintergrund treten.

Verblüffend zu beobachten waren die einfachen und dabei wirkungsvollen Ansätze, die in manchen Unternehmen oder Vereinen bereits zur Kompensation altersbedingter Einschränkungen installiert wurden. 

[Wir arbeiten]... weiterhin an einem gesunden Bürgermix, d.h. soviel wie möglich Ehrenamtler und so wenig wie notwendig Hauptamtliche.

Es besteht Bedarf, verschiedene Wohnformen (Demenz-WGs) zu erarbeiten; dafür könnte der Leerstand vieler Gebäude in den einzelnen Kommunen genutzt werden.

Was noch fehlt? [...] mehr Menschen, die unsere Erkenntnis [...] teilen und sich für die Ziele der Aktion Demenz einsetzen.

Viele Projekte, wie z.B. auch die Kulturpaten, basieren auf ehrenamtlichem Engagement. Es zeigt sich leider immer wieder, dass sich diese Projekte auflösen, wenn es keine professionelle Begleitung und Koordination gibt. Für diese Aufgaben gibt es nach Ablauf der Projektlaufzeit in der Regel keine Finanzierung, so dass viele mühsam aufgebaute Angebote wieder verschwinden und immer neue Projektideen entstehen müssen.

Die Teilnehmer mit und ohne Demenz begegneten sich auf Augenhöhe. Die Menschen mit Demenz konnten sich als kompetent in der Weitergabe Ihrer Erinnerungen und fachlichen Kenntnisse erleben und die jüngeren Teilnehmer profitierten von den Augenzeugenberichten.

Was aus meiner Sicht noch fehlt ist die Bereitschaft vieler Älterer, die bisher keinen Demenzkranken im Familien- oder Freundeskreis hatten, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Hier herrscht teilweise eine richtige Blockadehaltung,

Menschen im Frühstadium einer Demenzerkrankung [...] benötigen in gewisser Weise eine Begleitung, Ansprechpersonen oder eine betreute Selbsthilfegruppe um sich mit der neuen Lebenssituation auseinander setzen zu können. Dabei muss es sehr stark um den Erhalt der Autonomie gehen, die Erfüllung von Lebensträumen, die Vorsorge für später und die Gestaltung der Freizeit und die Knüpfung neuer Kontakte.

Zusammenfassend ist zu sagen, wir haben nicht die breite Masse des Landkreises erreicht, die Personen, welche wir jedoch erreichten konnten wir nachhaltig und langfristig für das Projekt gewinnen, so dass die Arbeit und die Weiterverfolgung der Projektziele nicht beendet sondern kontinuierlich weitergeführt wird.

Die Teilnahme von mehr als 250 Personen beim abschließenden Bürgerforum hat uns besonders bewegt und gezeigt, wie wichtig dieses Projekt für den Kreis Düren war.

Die Akteure, die Menschen mit Demenz im alltäglichen Leben begegnen, müssen noch viel offener werden, um das Ziel einer demenzfreundlichen Kommune zu erreichen. Das wird vermutlich zunächst nur kleinräumig mit konkreter Ansprache einzelner Akteure erreicht werden können. [...] die Enttabuisierung muss eher mit konkreten Beispielen und Angeboten im Stadtteil beginnen.

Auf dem letzten Forum der Alzheimergesellschaft fragte ein Angehöriger einen leitenden Mediziner einer großen Klinik, warum denn ein bestimmtes Medikament verabreicht werde, wenn es doch gar nicht wirke. Darauf der Facharzt: Wenn es nach ihm ginge, würde er gar keine Medikamente geben. Die Gefahr der Nebenwirkungen ist viel zu hoch. Das nenne ich "Erfolg"...

Für ein ganz wichtiges Signal halte ich, dass die Schulleiter der beteiligten Schulen bei der Ingenium-Stiftung, die sich ja ganz speziell mit Demenz befasst, nach Praktikumsstellen für ihre Schüler nachgefragt haben. Dies ist ein wichtiger Schritt, um das Thema Demenz als normalen Bestandteil des sozialen Bereichs für die Schüler, und damit auch für die zukünftigen Erwachsenen, einzustufen und damit Hemmungen und Stigmatisierung abzubauen.

Letztendlich – so wurde uns in vielen Gesprächen deutlich – wäre ein „demenzfreundliches Quartier“ eine altersgerechtere bzw. menschenfreundlichere Gemeinschaft. 

[Anlässlich der Veranstaltungen zum Thema Demenz] ... wurde die Grundidee, die Gemeinden mit entsprechenden Materialien auszustatten, dahingehend geändert, eine mobile Ausstattung anzulegen, welche bedarfsorientiert von den Veranstaltern beim Pflegestützpunkt ausgeliehen werden kann: Geschirr für größere Veranstaltungen, Bastelmaterialien, eine umfangreiche Spielsammlung [...], Bibliothek zum Thema Demenz und ausreichend Materialien für künftige Biographiearbeiten sowie Sport- und Spielmaterialien für die Bewegungsangebote. Diese Sammlung steht allen Ehrenamtlichen für ihre tägliche Arbeit, den pflegenden Angehörigen und allen interessierten Bürgern zur Verfügung. 

Leider komme ich viel zu selten dazu direkt an von mir mit organisierten Projektveranstaltungen teilzunehmen [...] Ich habe dafür aber oft Kontakt zu Angehörigen, die sich mit Ihren Fragen zum Thema Demenz an mich wenden. Hier bin ich immer wieder beeindruckt, wie unterschiedlich Familienangehörige mit der neuen Situation umgehen. Das Spektrum reicht von fast selbstzerstörerischer Aufopferung bis zur völligen Ablehnung des an Demenz Erkrankten.  

[Wichtig ist:] ... Nicht nachlassen, Betroffene ausfindig zu machen und den Angehörigen ebenso zu helfen.